El 73 % de los afectados por esclerosis múltiple reconoce que la enfermedad ha afectado a su vida laboral o académica y un 44 % revela que ha sido diagnosticado con ansiedad y depresión, según el estudio ‘ImpulsEMos’, que cifra en 27.217 euros ‘los costes directos sanitarios y en 25.850 los no sanitarios.
Son algunos de los datos del estudio elaborado por diversas sociedades científicas (Biogen, la asociación Esclerosis Múltiple España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Sociedad Española de Neurología), con el fin de mejorar la vida de los enfermos y sus familiares.
El estudio, presentado este miércoles, también pretende visibilizar el impacto de la enfermedad y abordar los retos a los que se enfrentan los pacientes.
Más de 55.000 pacientes
«Impacta en todos los niveles de su vida y pierden oportunidades en todos los ámbitos. Está en nuestras manos, con los agentes públicos y privados, visibilizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias», ha declarado el director general de Biogen España, Christiano Silva.
La Esclerosis Múltiple es el trastorno inflamatorio más común del sistema nervioso central, afecta a más de 55.000 personas en España, la mayoría de ellas son diagnosticadas entre los 20 y 40 años, y es la segunda causa de discapacidad en la población, y todavía no tiene cura.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida, de evolución impredecible y con una sintomatología heterogénea, a menudo no visible, como la fatiga y el dolor.
24 propuestas para mejorar vida de los pacientes
‘ImpulsEMos’ consta de 24 propuestas, divididas en 4 ámbitos, entre los que destacan los laboral y académico, en los que plantea incentivar a las grandes empresas para la contratación de afectados, así como potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico, entre otros.
Respecto al diagnóstico temprano, reclaman el impulso de la Estrategia en Enfermedades Neurodegeneritvas del Sistema Nacional de Salud (SNS) e incluir un plan asistencial específico para la Esclerosis Múltiple.
Algunos de sus síntomas se asocian a deficiencias cognitivas y funcionales que propician limitaciones en la vida diaria del paciente, por lo que el estudio resalta también la necesidad mejorar la coordinación entre las instituciones sanitarias y los servicios sociales, reconocer al cuidador informal y facilitar la reducción de su jornada laboral o reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico.
En el ámbito familiar e interpersonal, la esclerosis coincide, normalmente, con la edad reproductiva de la mujer, por lo que puede afectar a la planificación familiar.
Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología, mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio y potenciar el papel de las asociaciones de pacientes, son las propuestas del proyecto en este ámbito. EFE