La presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, interviene en el acto "Pacientes, el valor de la palabra", que EFE y Janssen organizan conjuntamente con la presencia de destacados especialistas, este jueves en el Palacio Neptuno de Madrid. EFE/ David Fernández

Información veraz, esencial para que el paciente gestione su enfermedad

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El acceso a una información veraz, fiable y rigurosa es esencial para que el paciente conozca y gestione su enfermedad y desarrolle un papel positivo y proactivo para convivir con ella.

Así se ha puesto de manifiesto en el encuentro “Pacientes, el valor de la palabra”, organizado por la Agencia EFE en colaboración con la compañía farmacéutica Janssen, en el que destacados especialistas han analizado la importancia de la información de calidad en materia de salud, las necesidades y demandas de los pacientes, su relación con los profesionales sanitarios y el aprendizaje para afrontar el diagnóstico de una enfermedad.

Este encuentro, que se ha celebrado de manera presencial en el Palacio Neptuno de Madrid, ha sido inaugurado por la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, y clausurado por el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otín.

Han participado en este foro el escritor y periodista Sergio del Molino; la psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona Sandra Ros; la directora de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García; y el responsable del departamento de Pacientes de Janssen, Alejandro González.

Nueva plataforma de contenido en salud

En este evento, se ha presentado la página web “Janssen Contigo”, una plataforma de contenidos de salud dirigida a los pacientes, que ofrece información sobre 14 patologías y ha sido creada y desarrollada en colaboración con 13 asociaciones de pacientes y nueve profesionales sanitarios.

Las enfermedades que se tratan en esta web, que se incrementarán en los próximos meses, son artritis psoriásica, cáncer de próstata, colitis ulcerosa, depresión, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, esquizofrenia, hipertensión arterial pulmonar, infección por VIH, leucemia linfocítica crónica, linfoma de células del manto, macroglobulinemia de Waldeström, mieloma múltiple y psoriasis.

Durante el acto, la Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, ha considerado que la salud es nuestro mejor tesoro y todo lo que significa mejorarla «es un reto en el que debemos estar todos» y por eso, ha defendido, es muy importante poner este tema en la agenda política y también «combatir la desinformación que tanto daño hace en el ámbito de la sanidad» y hay que luchar «para que la información sea veraz y segura.

En la misma línea el director general de Janssen Iberia, Luis Díaz Rubio, ha subrayado que la salud es el bien más preciado que tenemos y por ello la nueva plataforma que nace «quiere facilitar información fiable, comprensible y útil a los pacientes», para ayudarles, para que comprendan sus diagnóstico y tengan un mejor manejo en el día a día de su enfermedad.

Contrastar las informaciones en salud

Una información veraz cuya importancia ha defendido asimismo la directora de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García, quien ha referido el «notable aumento de los mensajes falsos en los temas de salud, especialmente durante la pandemia y sobre las vacunas», y ha indicado que los difunden noticias falsas buscan siempre colarse en la actualidad y sembrar el miedo.

Por su parte, el escritor, periodista y paciente crónico Sergio del Molino ha puesto el foco en la perspectiva humanística de la medicina y en el valor de la palabra, en el sentido de que es «vital la construcción de la conversación» entre paciente y médico, ya que «un enfermo es una persona desorientada y el hecho de repensar y contar da un sentido a todo lo que le ocurre».

Y la psicóloga Sandra Ros ha apuntado que todos vamos a ser pacientes en algún momento de la vida y que la mayoría no está preparada para afrontar una dolencia crónica, «porque provoca frustración, miedo, incerteza y la clave está en entender que la dolencia va a convivir contigo pero no tiene porque apoderarse de ti», y para ello hay que tener una actitud proactiva.

Información veraz, un aliado para todos los agentes del sistema

También Alejandro González, responsable del Departamento de Pacientes de Janssen y impulsor de la web presentada hoy, ha coincidido en la relevancia de ayudar al paciente y de que entiendan lo que les pasa y por eso la finalidad de la página, ha explicado, «es construir una información entendible que realmente les sirva tanto a ellos, como a sus cuidadores y al resto de la sociedad».

En la clausura, el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otín, ha llamado la atención sobre la necesidad que tenemos los humanos de buscar una explicación a la enfermedad «y en esta búsqueda aparece la imperfección, la vulnerabilidad y la fragilidad», y hay que aprender a aceptarlos porque biológicamente somos «complejos» y lo «verdaderamente asombroso es estar sanos».