Varias de las principales sociedades médicas y asociaciones de pacientes reclaman un registro español de vanguardia de datos en oncología para, entre otras cosas, conocer de forma más profunda el cáncer y su incidencia, y facilitar la colaboración entre instituciones y profesionales en este campo.
Lo hacen en el documento «Ahora soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia», elaborado por el consejo asesor de OncoLAB, un espacio de análisis e intercambio de conocimientos en el campo de la oncología en España, que cuenta con el impulso y colaboración de AstraZeneca.
El consejo asesor está compuesto por más de 20 sociedades científicas y asociaciones de pacientes.
La directora de ese consejo asesor, Candela Calle, y el jefe de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Rafael López, han presentado el documento en un acto organizado conjuntamente por la Agencia EFE y AstraZeneca, que ha inaugurado el secretario de Estado de Ciencia, Juan Cruz Cigudosa y en la que han participado distintos expertos.
Más coordinación contra el cáncer
Si bien señala el documento -el tercero de OncoLAB- que hay organismos previos que han demostrado la viabilidad y los beneficios de trabajar de manera conjunta, ve «necesario mejorar la coordinación y la cobertura de los registros de cáncer para lograr una representación equivalente a la población nacional».
Asegura que falta un sistema de recogida de datos «homogéneo y unificado» así como información sobre ciertos tipos de tumores, tal y como ha señalado Calle durante el evento.
Abunda el texto en que los datos se recopilan «de manera dispersa» en diferentes instituciones médicas y hospitales, «lo que dificulta la creación de una imagen completa y coherente de la atención oncológica en España».
Un sistema de recogida de datos más unificado permitiría, a juicio del comité asesor de OncoLAB, «una visión más global y detallada» de la evolución de los pacientes y facilitaría la toma de decisiones informadas tanto para los médicos como para los enfermos.
Plataforma integrada de datos
Por eso, propone avanzar hacia un registro español de datos de vanguardia en oncología, con la finalidad «primordial» de facilitar la investigación colaborativa y la toma de decisiones clínicas con acceso a datos «de alta calidad» y actualizados sobre el cáncer.
Se trata de una plataforma con información genómica, datos clínicos, resultados de ensayos clínicos, registros de pacientes y datos epidemiológicos, obtenidos de diversas fuentes, tales como hospitales y centros de investigación, entre otros.
Pero también con otros indicadores cuantitativos como la supervivencia libre de progresión y la tasa de respuesta global.
Para ello, el consejo asesor de OncoLAB insta a un «fuerte compromiso e impulso político», que «podría ser coliderado» por los ministerios de Sanidad y Ciencia.
Aprovechar las nuevas herramientas como la inteligencia artificial para recopilar y analizar la información, así como compartir datos a nivel europeo para garantizar, entre otros, la utilidad de los resultados son otras de las reclamaciones.
Reclamos del sector sanitario
Durante el acto, el secretario de Estado de Ciencia ha señalado que los datos son una «fuente de riqueza» y de transformación de la sociedad y de la salud pública, pero ha señalado que «hay retos por delante» y ha instado a la «colaboración».
Por su parte, Candela Calle ha estimado necesario un modelo económico diferente, una seguridad legislativa y de datos así como apostar por la tecnología y la sostenibilidad, pero también ha defendido un pacto nacional de salud, que no dependa de los cambios políticos.
Desde AstraZeneca España, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado, Marta Moreno, ha opinado que el registro nacional proporcionaría una fuente de conocimiento «de gran valor» a los investigadores, los médicos y las autoridades sanitarias y que el momento de llevarlo a cabo es «ya».
También ha intervenido el viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, Javier Márquez, quien ha subrayado que desde un punto de vista político no debería haber ningún problema para el registro, siguiendo el esquema del espacio europeo de datos sanitarios.
Durante el evento, varios expertos han debatido sobre la evaluación e incorporación de la innovación farmacológica en el tratamiento del cáncer y en la clausura, en la que ha intervenido además del coordinador del Instituto Nacional de Bioinformática, Salvador Capella, la directora científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC) y miembro del consejo asesor de OncoLAB, Anna Bigas, ésta ha destacado que el contexto español de los datos es una «desorganización total».
«Hay muchísimas iniciativas pero no hay coordinación por ningún lado», ha aseverado Bigas.